Il 14-21 marzo 2010 sulle reti Mediaset ci sarà la settima edizione de “LA FABBRICA DEL SORRISO” .
La Fondazione Maruzza è una delle organizzazioni beneficiarie. Partecipa anche tu!
Leggi i dettagli del progetto " Posso tornare a Casa?" presentato dalla Fondazione Maruzza
22 FEBBRAIO 2010 Roma.
Il convegno “Le Cure Palliative Pediatriche: dalla Legge al Bambino” rappresenta una tappa fondamentale del percorso che, in questi anni, la Fondazione Maruzza ha compiuto per lo sviluppo in Italia delle cure palliative dirette al bambino e per il riconoscimento della specificità pediatrica nell’ambito dei percorsi di assistenza e di cura.
Il Convegno vuole essere un’occasione di incontro e di confronto tra coloro, politici, amministratori, tecnici, Associazioni e membri della società civile che si occupano a vario titolo di cure palliative e terapia del dolore, aprendo un dibattito sulle modalità di intervento più idonee e sulle azioni necessarie per assicurare una corretta realizzazione della rete nazionale di cure palliative pediatriche, anche alla luce della recente legislazione in materia. Dettagli
2009
Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio - ONLUS Spettacolo di beneficenza a sostegno delle cure palliative pediatriche
I bambini aiutano i bambini in Fantasia
Parole Musica e Danza Di Giovanna Abbiati Fogliati
Regia di Cinzia Perreca
Hanno partecipato, tra gli altri Mita Medici, Tosca D’Aquino, Valerio Mastandrea, Ten. Col. Massimo Tammaro, Elisabetta Carnevale
Dettagli e Video
Da PANORAMA del 19/11/2009 articolo di DANIELA OVADIA
Terapia del dolore. Sta per essere finalmente approvata in Italia la nuova legge sulle cure palliative per malati terminali. Obiettivo: far sì che ci siano, in ogni regione, centri e personale in grado di offrire assistenza e trattamenti di qualità
L'articolo scaricabile in pdf
Sul dolore un'unanimità bipartisan.
Il 17 settembre 2009 la Camera approva il disegno di legge sulle cure palliative e le terapie del dolore.
La rassegna stampa.
2008
Il 15 maggio la BNP Paribas Private Banking, pronta a varare il suo piano di solidarietà, ha organizzato per 100 dei suoi più importanti clienti internazionali una Conferenza sulla filantropia e lo sviluppo sostenibile con la partecipazione di relatori quali Kofi Annan, già segretario generale delle Nazioni Unite e Wangari Maathai, premio Nobel per la pace.
La Fondazione Maruzza è stata invitata a prendere parte al workshop per illustrare le sue attività e esporre il programma di corporate partnerships tra impresa familiare e organizzazione di impegno sociale.
Lunedì 16 Giugno 2008 sulla terrazza dello Yacht Club Monaco, è stato sottoscritto l’agreement, della durata di tre anni, tra la Silversea Cruises Ltd. e la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus. Tale partnership rappresenta un modello di responsabilità sociale d'impresa caratterizzato dalla partecipazione volontaria del personale e dall'impegno continuo in iniziative di sensibilizzazione e di raccolta fondi dirette ai propri clienti.
"Siamo orgogliosi - sottolinea Manfredi Lefebvre D'Ovidio, Chairman di Silversea Cruises - di supportare le attività della Fondazione dedicata alla memoria di mia sorella Maruzza".
"Condivido il profondo impegno di tutta la compagnia a sostegno della missione della Fondazione" - prosegue Amerigo Perasso, President e CEO di Silversea Cruises."La mia gratitudine va a tutti i nostri ospiti, che sin dall'inizio hanno sposato questa causa di altissima valenza sociale, e a tutti gli impiegati, gli equipaggi e gli ufficiali di Silver Sea per la loro genuina partecipazione e il grande appoggio offerto alla Fondazione".
Anche il Presidente della Fondazione Maruzza, Silvia Lefebvre D'Ovidio, esprime la propria soddisfazione per la firma dell'accordo.
"Sono certa - conclude Silvia Lefebvre D'Ovidio - che questa partnership ci aiuterà moltissimo a realizzare pienamente il Progetto Bambino e che contribuirà a dare maggiore serenità ai molti bambini malati e alle loro famiglie.
2007
4 novembre LA FONDAZIONE MARUZZA E MAGICA CLEME ORGANIZZANO UNA GIORNATA DI DIVERTIMENTO A VENEZIA PER DEI BAMBINI DAVVERO SPECIALI. La Fondazione Maruzza e Magica Cleme hanno organizzato una giornata di festa a Venezia per dei bambini davvero speciali. Una trentina di pazienti del reparto di oncologia pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza, con i loto fratellini e genitori, sono stati invitati dalla Silversea Cruises, azienda leader nel settore delle crociere e partner della Fondazione Maruzza, a trascorrere un’intera giornata all’insegna del divertimento, su una delle più belle navi da crociera del mondo: la Silver Whisper, ormeggiata al Molo San Basilio di Venezia. Rassegna Stampa
24 ottobre LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE: PROBLEMI DI RICERCA E DIFFUSIONE DELLE CONOSCENZE: LE SOCIETA’ SCIENTIFICHE E LE ASSOCIAZIONI A CONFRONTO. A Roma, presso la sede della Fondazione Maruzza, si è svolto il workshop “Le cure palliative pediatriche: problemi di ricerca e diffusione delle conoscenze”. Un’ occasione di incontro e di confronto tra le società scientifiche e le associazioni culturali per fare il punto della situazione. Infatti, visto l’aumento dei casi di neonati, bambini ed adolescenti che vivono in situazioni cliniche definite estreme senza alcuna concreta prospettiva di guarigione - a volte per periodi estremamente lunghi, richiedendo cure continue e complesse - diventa sempre più necessaria una specializzazione pediatrica delle cure palliative. Per una presa in carico articolata e multidimensionale del bambino e della sua famiglia.
Scarica la documentazione del Workshop
26 settembre LA FONDAZIONE MARUZZA E IL MINISTERO DELLA SALUTE FIRMANO UN PROTOCOLLO DI INTESA PER LA REALIZZAZIONE DI UN PROGRAMMA NAZIONALE DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE. E’ stato firmato a Roma il protocollo di intesa - n. 8425752 - tra il Ministero della Salute e la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus per la realizzazione di un programma nazionale di cure palliative pediatriche. Un passo di grande importanza che segna una svolta nel panorama delle cure palliative pediatriche. In Italia ci sono circa 11 mila casi di malati inguaribili e terminali in età pediatrica: neonati, bambini, adolescenti. Ogni anno circa mille di essi muoiono. Scopo del protocollo è la creazione, in tutte le Regioni italiane, di una rete di assistenza per i bambini affetti da malattie inguaribili. Si va dal potenziamento dell’assistenza domiciliare all’apertura di hospice pediatrici, dalla formazione professionale per il personale medico e paramedico alla promozione della ricerca scientifica, alla creazione di un osservatorio nazionale per le cure palliative. Da circa dieci anni la Fondazione Maruzza, con il suo Progetto Bambino, si impegna affinché venga garantito al maggior numero possibile di bambini il diritto alle cure palliative. Significa prendersi carico totale del bambino e della sua famiglia, dall’assistenza medica a quella psicologica e spirituale. Un impegno importante. Il bambino malato, infatti, necessita di un’assistenza specifica ed altamente specializzata, ma ha diritto ad essere assistito in casa, nel suo ambiente e tra le persone care e, qualora ciò non sia possibile, in hospice dedicati. La firma del protocollo è un traguardo essenziale per il lavoro e l’ impegno della Fondazione. E sottolinea ancora una volta l’imprescindibile sostegno, la partecipazione e la sensibilità del ministro della Salute Livia Turco in questo doloroso capitolo delle famiglie italiane.
12 maggio ASTA A BORDO DELLA PRESTIGIOSA SILVER WHISPER, A FAVORE DEL PROGETTO BAMBINO:LA FAMIGLIA SIRONI OFFRE DUE OPERE DEL MAESTRO Cinquantamila euro. Questo il ricavato dell’asta di beneficenza battuta daSotheby’s a bordo della Silver Whisper, la nave ammiraglia della flotta Silversea Cruises. Le opere, due disegni a carboncino generosamente donati dalla nipote Romana, rappresentano le due anime dello stile di Mario Sironi negli anni trenta: il linguaggio sintetico del primitivismo e quello antico della classicità Questo evento fa parte della rosa di attività previste nell’ambito della partnership tra la Fondazione Maruzza e Silversea Cruises e sottolinea il grande impegno che la compagnia sta profondendo a tutti i livelli per dare concreto supporto allo sviluppo del “Progetto Bambino”
15 marzo A ROMA, NELLA PRESTIGIOSA SEDE DEL SENATO SI E’ SVOLTO IL CONVEGNO: BAMBINI CHE NON GUARIRANNO, IL DIRITTO ALLE CURE PALLIATIVE. La Fondazione Maruzza ha organizzato il convegno: "Bambini che non guariranno, il diritto alle cure palliative". Promosso insieme al senatore Ignazio Marino,presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, l’incontro si è svolto presso l’Aula degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini" ed è stato moderato da Mariolina Sattanino. Assistenza domiciliare, ricovero in strutture ad hoc, sostegno alle famiglie e ottimizzazione delle risorse sanitarie per le Regioni, sono le proposte che la Fondazione Maruzza ha presentato e condiviso con il Ministero della Salute. L’obiettivo è quello di unire le forze per creare in Italia una rete di assistenza pediatrica: curare a casa, o in strutture progettate appositamente, i “bambini che non guariranno”.
Il percorso di collaborazione con il Ministero della Salute, iniziato p
oco più di un anno fa, è dunque giunto ad una svolta importante: il ministro Livia Turco ha accolto in pieno il Progetto e ha dato un forte impulso all'iter istituzionale con la pubblicazione del documento “Cure Palliative nel Neonato, Bambino e Adolescente”. Prodotto dalla Commissione tecnica istituita nel marzo 2006, il documento evidenzia che in Italia vi sono 11mila minori (da 0 a 17 anni) colpiti da patologie inguaribili, fra cui tumori, malattie neurologiche, e sindromi metaboliche, che necessitano di adeguate cure palliative. Ogni anno, circa 1200 di questi bambini e adolescenti muoiono.
L’impatto sociale di una malattia inguaribile e di una morte in età pediatrica è imponente: un terzo dei nuclei familiari si disgrega dopo la morte del minore e, per ogni bambino inguaribile, più di 300 persone – dai familiari più stretti ai compagni di scuola, dai vicini di casa ai conoscenti- vedono modificata la propria vita e le proprie abitudini. Le cure palliative permettono di affrontare questi problemi, sia dal punto di vista clinico sia da quello sociale e organizzativo, in maniera più adeguata.
“Non dobbiamo dimenticare che un bambino, anche se inguaribile, è prima di tutto un bambino. E dunque, oltre al mantenimento delle funzioni vitali, alla terapia del dolore e all'assistenza psicologica, è necessario garantirgli un percorso di crescita e maturazione culturale e relazionale il più possibile normale”, ha commentato Silvia Lefebvre D'Ovidio, presidente della Fondazione Maruzza. Perciò l'ospedale dovrà essere il luogo per la cura delle fasi acute, ma i bambini devono uscirne il prima possibile, per essere assistiti in hospice specializzati o a casa propria.
“Per un bambino – ha aggiunto Enrico Rossi, assessore al diritto alla salute della Regione Toscana e Coordinatore della Commissione Salute - ancora più che per un adulto, è importante trovare il giusto equilibrio e individuare il difficile confine tra cure utili ed efficaci e accanimento terapeutico. Un modello integrato tra cure palliative in ospedale e assistenza domiciliare è sicuramente quello che aiuta di più il bambino e gli permette di mantenere un livello di qualità di vita migliore”.
“Garantire tutto questo non è ancora scontato, in Italia - ha concluso Ignazio Marino,
presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato - Il nostro Paese soffre in generale di una sensibile carenza di strutture per le cure palliative, in particolare al Sud, e le strutture per l’infanzia sono veramente rare. Il governo però ha preso un impegno serio in questo ambito, ha predisposto un progetto valido, ha adottato come obiettivo specifico quello di verificare lo stato dei servizi nelle patologie gravi in pediatria. Per lottare contro il dolore e contro la sofferenza dei bambini”. Rassegna Stampa
15 marzo A MOMCILO JANKOVIC, PEDIATRA, EMATOLOGO, ANESTESISTA E RIANIMATORE IL PREMIO VENTAFRIDDA DELLA FONDAZIONE MARUZZA. In occasione del convegno " Bambini che non guariranno, il diritto alle cure palliative" promosso dalla 
Fondazione Maruzza insieme al senatore Ignazio Marino, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, svoltosi a Roma presso l’Aula degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato, è stato consegnato il Premio Ventafridda a Momcilo Jankovic, pediatra ematologo, anestesista e rianimatore di fama internazionale. Si legge nella motivazione:“Perché ha sviluppato tra i primi in Italia una costante attenzione alla qualità di vita dei bambini affetti da leucemia ed altre malattie oncologiche, facendosi carico delle sofferenze, delle ansie e delle paure di bimbi e genitori. Ne ha fatto oggetto di ricerca, insegnamento ed esempio quotidiano, coinvolgendo, spesso tra difficoltà e incomprensioni, colleghi e volontari in un percorso assistenziale che pone al centro dell’attenzione la qualità della vita del bambino. Anticipando i tempi, ha promosso una forma di aiuto e di supporto che travalica la logica tradizionale di diagnosi e cura, e che mantiene nel tempo una relazione professionale e umana con i genitori che perdono il loro figlio, realizzando così, pienamente, l’obiettivo più alto delle cure palliative. Ha incoraggiato e promosso la Fondazione Magica Cleme, nata per onorare la memoria di Clementina e interamente dedicata alla “terapia della felicità”: un modo potente per restituire anche ai bambini che non guariscono la loro infanzia, invasa dalla malattia”. Momcilo Jankovic è riconosciuto come il pioniere italiano delle cure palliative
